Monivammaisen lapsen apuvälineet. Osa 1. Yhteenveto

Tämä raportti on yhteenveto Suomen Akatemian rahoittaman Monivammaisten lasten apuvälineet -projektin tärkeimmistä tuloksista. Yksityiskohtaiset tiedot löytyvät kolmesta muusta osaraportista: Monivammaisen lapsen apuvälineiden hankinta. Apuvälineet ja monivammaisen lapsen sosiaalinen toimintakyky ja Kommunikaation arviointi laitteisto. Tutkimus on tehty Tampereen yliopistollisen keskussairaalan lasten neurologisen ja foniatrisen poliklinikan sekä kuntoutustutkimusyksikön, Pirkanmaan erityishuoltopiirin kehitysvammaneuvolan sekä Valtion teknillisen tutkimuskeskuksen sairaalatekniikan laboratorion apuvälinejaoston yhteistyönä. Lisäksi projektissa oli mukana tutkimukseen osalfistuneiden lasten avohuollon terapeutteja sekä päiväkotien ja koulujen henkilökuntaa.Projekti kesti lähes kolme vuotta. Kohderyhmäksi valittiin 21 monivammaista lasta, joiden apuvälinehankinnoissa oli ongelmia. Lasten ikä vaihteli kolmen ja 17 vuoden välillä. Projektin puitteissa arvioitiin lasten yksilöllinen apuvälinetarve, kokeiltiin ja hankittiin tarvittavat apuvälineet sekä arvioitiin niiden käytön yhteyttä lapsen sosiaaliseen toimintakykyyn. Lisäksi pyrittiin kehittämään apuvälineiden hankintaprosessia ja arviointivälinettä. Tässä raportissa selvitetään monivammaisen lapsen apuvälinetilannetta, apuvälineisiin liittyvän kuntoutuksen ongelmia ja keinoja sekä apuvälineiden hankintaa. Lisäksi kuvataan apuvälineen käytön yhteyttä lapsen sosiaalisessa toimintakykyyn. Tulokset osoittavat että apuvälineiden hankintaprosessi on tehtävä eri hallinnonalojen ja lapsen elinympäristön yhteistyönä. Siinä hyödynnetään lapsen lääketieteellistä, psyykkistä, sosiaalista ja toiminnallista arviota. Tutkimuksen aikana nimettiin jokaiselle lapselle kolmen, neljän hengen ydintyöryhmä vastaamaan apuvähneprosessin toteutuksesta. Ydinryhmään kuului henkilöitä eri organisaatioista, ja se toimii lapsen elinympäristössä. Tietokoneiden myöntämisen kriteereinä käytettiin tässä tutkimuksessa joko puheeseen tai motoriikkaan liittyvää kommunikaatio-ongelmaa. Tutkimuksen aikana kehitettiin prototyyppi tietokonepohjaisesta kommunikaation arviointilaitteistosta.Tulosten mukaan apuvälineen hankkiminen aiheutti vain pieniä muutoksia lasten sosiaaliseen toimintakykyyn, ja kaikki muutokset olivat myönteisiä. Eniten paranivat liikkumisen perusvalmiudet ja sosiaalisuus. Apuvälineistä eniten toimintakykyä lisäsi kommunikaatioapuvälineen saaminen. Yksilölliset erot lasten välillä olivat suuria.